LA JORNADA DIVULGATIVA DEL DÍA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS (28 DE FEBRERO) HACE UN LLAMAMIENTO ANTE LA INSUFICIENCIA DE RECURSOS

La dotación de más recursos, una mayor investigación, un diagnóstico precoz, fueron algunas de las demandas expuestas en la jornada divulgativa celebrada el viernes, 27 de febrero, en el auditorio del Palacio de Pedro I de Torrijos (Toledo), organizada por la Asociación Española de Enfermos de Pompe (AEEPOMPE), la Asociación Neurodiversidad Santa Olalla (ANSA), la Asociación Encefalopatía Epiléptica con Punta Onda Continua durante el Sueño (POCS) y “Por ti la Luna Enzo”; contando con la colaboración de los Ayuntamientos de Torrijos y Alcabón, Junta de Comunidades de Castilla-La Mancha, Diputación de Toledo y la violinista Iris Hernández.

En torno a esta jornada central, se han desarrollado con una importante implicación de la ciudadanía, una marcha solidaria en el CEIP “Villa de Torrijos”, una exposición de arte, con la participación de centros educativos, y un torneo benéfico de pádel, con la colaboración del Club de Pádel “Los Amigos”.

Torrijos, 2 de marzo de 2026-  La Asociación Española de Enfermos de Pompe (AEEPOMPE), la Asociación Neurodiversidad Santa Olalla (ANSA), la Asociación Encefalopatía Epiléptica con Punta Onda Continua durante el Sueño (POCS) y “Por ti la Luna Enzo”; en colaboración con los Ayuntamientos de Torrijos y Alcabón, Junta de Comunidades de Castilla-La Mancha, Diputación de Toledo y la violinista Iris Hernández, se unieron para conmemorar el Día Mundial de las Enfermedades Raras (28 de febrero). Concretamente, se llevó a cabo una jornada divulgativa el viernes por la tarde, en el auditorio Palacio de Pedro I de Torrijos, contando con la presencia del alcalde, Andrés Martín; la teniente de alcalde, Laura Félix; la delegada de Bienestar Social en Toledo, Rosa María Quirós, los diputados provinciales, Daniel Arias y José Eugenio del Castillo, la concejal de Educación, Cultura e Inclusión, Gema Manjarrés; la directora de la Federación ASEM (Federación Española de Enfermedades Neuromusculares), Begoña Martín; así como distintos miembros de la Corporación municipal y personalidades.

La jornada fue inaugurada con las intervenciones de Sandra Fuentes, presidenta de Asociación Española de Enfermos de Pompe (AEEPOMPE) y Andrés Martín, alcalde de Torrijos, quienes reivindicaron una mayor visibilidad, conocimiento y atención a estas patologías poco frecuentes.

En una sucesión de charlas, moderadas por la periodista Patricia Pérez y la intervención de asociaciones, representantes públicos y familias, se abordó la puesta en marcha de medidas concretas dirigidas a promover la prevención, investigación, diagnóstico precoz y tratamiento de las enfermedades raras. Una realidad que viven día a día estos enfermos y sus familias, que trasciende más allá de una fecha en el calendario, de una efeméride.

Por su parte, Efrén Gómez, de Desafío Inmortales (Fuensalida), paciente de una enfermedad neurodegenerativa, habló de este proyecto de que aúna deporte y solidaridad, en aras de visibilizar y generar conciencia de las dificultades que enfrentan los pacientes con enfermedades neurodegenerativas y sus familias. En el trasfondo de sus palabras, subyacía un mensaje cargado de optimismo y superación, pues como el deportista señaló: “Vivir, es urgente”.

La clausura del acto, vino de la mano de dos estudiantes torrijeños con la lectura del manifiesto, contando con el acompañamiento de la violinista Iris Hernández y de la titular de Educación, Cultura e Inclusión, Gema Manjarrés. La concejal agradeció a todas las personas, que de manera directa e indirecta, se han involucrado en el desarrollo de esta programación, que tenía como objetivo dar visibilidad social, sanitaria y política a las personas y familias afectadas por unas patologías poco frecuentes.

El broche de oro a la jornada, lo puso la II cena-gala en el restaurante La Calesa-Hotel El Mesón de Torrijos, con la conducción del periodista Javier Algarra y las actuaciones de Celia Domene y Omar Felipe, Mónica Sainz y Dj Relu.

En torno a esta jornada central, se han desarrollado con una amplia participación, una marcha solidaria en el CEIP “Villa de Torrijos”, con la intervención de los alumnos del centro educativo y los usuarios del Centro Ocupacional y de Día “Dr. José Portero”, una exposición de arte, de los centros educativos de Torrijos y su comarca, y un torneo benéfico de pádel, que contó con la colaboración del Club de Pádel “Los Amigos”. Con respecto a esta cita deportiva benéfica, cabe destacar la inauguración del nuevo césped artificial de las cinco pistas municipales cubiertas de pádel, del que pudieron disfrutar, por primera vez, los numerosos palistas que se dieron cita en la instalación municipal. Andrés Martín, alcalde de Torrijos; Álvaro Ramírez, concejal de Deportes; José Ignacio Bermejo, concejal de Planificación, Urbanismo y Obras; y Miguel del Castillo, concejal de Participación Ciudadana; junto con Sandra Fuentes, presidenta de la Asociación Española de Enfermos de Pompe (AEEPOMPE) y Juan Luis Álvarez, presidente del Club de Pádel “Los Amigos”, hicieron entrega a los ganadores, de los trofeos y los productos aportados por los patrocinadores, que más allá de los resultados aportaron “su granito de arena” a esta bonita causa.